Der aktuellen, elektronischen Patientenakte haben ich und meine Familie nach dem Vortrag beim Chaos Communication Congress 2024 widersprochen.
Grundsätzlich finde ich jedoch das Ziel einer Patientenakte für den Austausch medizinischer Informationen zwischen Arzt > Patient > Arzt für eine gute Idee. Die Frage die ich mir jetzt stelle ist, welche funktionierenden Möglichkeiten wir Patienten abseits der zentralen Datenspeicherung im Rahmen der offiziellen ePA haben, um eine eigenen Patientenakte zu führen und Informationen von Ärzten zu erhalten und weiterzugeben?
Für die Speicherung von dateibasierenden Informationen bieten sich ja eine Vielzahl an Lösungen wie lokale Speicherung am PC, private Cloud, public Cloud, verschlüsselt oder nicht verschlüsselt je nach Gusto. Das ist aus meiner Sicht nicht die primäre Herausforderung bei einer vom Benutzer selbst realisierten Patientenakte. Diese sehe ich persönlich im Austausch der medizinischen Informationen zwischen Arzt > Patient > Arzt.
Mich würde daher interessieren, was für Lösungsansätze für den Austausch von medizinischen Daten zwischen Arzt und Patienten sich abseits der ePA als sinnvoll realisierbar gezeigt haben. Hat hier jemand von Euch von Euch Erfahrungen und kann berichten?
Ich bin gerade am Überlegen, ob man die ePA ggf. anstatt als Patientakte als „Postfach“ für den Austausch von medizinischen Befunden einsetzen könnte im Stil von:
Ein Arzt stellt neue medizinische Daten zu einem Patienten in dessen ePA
Patient wird über Veränderungen in der ePA informiert, lädt medizinische Daten aus der ePA in einen privat organisierte Patientenakte herunter und löscht unverzüglich die Daten aus der ePA.
Bei Bedarf ausgewählte medizinische Daten einem weiteren Arzt bereitzustellen lädt der Patient die betreffenden medizinischen Daten wieder aus seiner privat organisierten Patientenakte in die ePA hoch.
Der weitere Arzt lädt die Daten bei Patientenbesuch in sein Praxisverwaltungssystem. Der Patient löscht die Daten im Abschluss unverzüglich wieder aus der ePA.
Wenn dieses so funktionieren könnte, dann könnte sich aus meiner Sicht theoretisch:
Die offiziell implementierten Schnittstellen zwischen Praxis-Verwaltungs-System und ePA genutzten werden.
Die Menge der Daten die zu dem Patienten sich zeitgleich in der ePA befinden jedoch stark minimieren.
Was ich dabei jedoch nicht weiß, ist der Umstand wie eigentlich Praxissysteme Daten in den ePA übertragen.
Wird der Datenbestandsübertragung nur einmalig und danach bei neuen Dokumenten durchgeführt, sodass das oben beschrieben Verfahren denkbar wäre?
Oder synchronisiert ein solches Praxissystem regelmäßig die Datenbestände eines Patienten immer wieder in dessen ePA, wenn diese dort nicht vorhanden sind. Dieses würde die oben angeführten Überlegungen vom Prinzip her unmöglich machen.
Ich bin gespannt auf Eure Gedanken zu dieser grundsätzlichen Überlegung und natürlich anderer Ansätze zum Austausch von Gesundheitsdaten zwischen Ärzten und Patienten.
Wie wäre es mit Anlegen einer eigenen Patientenakte, weder in der cloud oder Smartphone, sondern klasisch auf USB, nötige Unterlagen vorher ausdrucken und mitbringen oder Stick dem Doc übergeben damit man sich alles nötige runterzieht.
Einige deiner Punkte funktionieren nicht, eine Löschung von Daten durch Patienten ist nicht vorgesehen. Es gibt soweit ich weiß noch keine privat nutzbare Schnittstelle womit man zu Hause die Daten verarbeiten kann.
Bei Abgabe der Karte erhält die Praxis Zugriff, der Arzt soll nur um weitere Fragen zu beantworten oder auszuschließen Zugriff auf Daten in der ePA erhalten, die Praxis bekommt also nicht generell Zugriff auf die Daten und aktuallisiert das auch nicht mit ihrem Datenstand.
Es wird dann nur etwas hinzugefügt wenn der behandelte Arzt etwas zum schreiben hat.
In der Version 2 der ePA war das Löschen der eingestellten Daten meine ich kein Problem. Der Zugriff war zwar auf die Smartphone oder Desktop Anwendung beschränkt, aber ich konnte durchaus Dokumente hoch-, herunterladen und löschen. Ich würde aktuell davon ausgehen, dass dieses auch in der aktuellen Version 3 noch geht. Wenn jemand praktische Erfahrung mit der ePA 3 hat, würde mich aber interessieren, ob das wirklich noch so ist.
Für die Daten die ich bereits habe mag dieses mitbringen, insbesondere in ausgedruckter Form gut funktionieren.
Hast Du aber Erfahrung mit dem Erhalt der entsprechenden Unterlagen von Deinen Ärzten? Wie sind Deine Erfahrungen? Lässt Du Dir diese ausdrucken und holst diese ab? Schicken Sie Dir diese per Brief zu? Wie werden die Kosten dafür verrechnet?
Beim Datenaustausch über Datenträger habe ich ein ungutes Gefühl. Ein mehrstufiger Malwareschutz, wo neben der PC-Absicherung auch noch eine vorgelagerte Komponente prüfend eingreift, halte ich für sinnvoll und würde meinem Arzt nicht empfehlen Sticks seiner Patienten in seine .
Ich sage es mal so. Wie hat es denn die ganze Zeit funktioniert? Man hat seinen Papierkram in die Hand bekommen und vom Arzt A zu Arzt B getragen oder sogar postalisch von Arzt A zu Arzt B verschickt.
Bei Notfällen wäre es gut die Sachen bei sich zu haben, aber in den meisten Fällen greifen die funktionierenden Abläufe schneller als sich jetzt mühsam noch mit der Technik und den darauf befindlichen Dokumenten zu beschäftigen.
Das klassische Konzept mit dem Hausarzt? Besuch beim Hausarzt → Überweisung zum Facharzt → gegenseitige Schweigepflichtentbindung für diesen Fall → Besuch beim Facharzt → Diagnose und Unterlagen parallel zum Hausarzt übersandt → Besuch beim Hausarzt (wenn notwendig) wegen Besprechung weiterer Vorgehensweisen.
Was der ein oder andere vielleicht nicht weiß - es gibt ein Recht auf Einforderung ärztlicher Unterlagen. Diese hat man dann zu Hause. Im Fall des Falles nur rückwirkend für die letzten 10 Jahre.
Richtig. Zumindest die wichtigsten Angaben. Und dazu gehören meinem Erachten nach auch die Kontaktdaten des Hausarztes, bei dem auch vorsorglich, unabhängig von anderen Regelungen, eine Schweigepflichtsentbindung für den Notfall vorliegt.
Das mit dem Hausarzt gehe ich mit, aber wer denkt bitte an die Schweigepflichtsentbindung?! Oft ist es doch so, dass man daran gar nicht denkt und erst dann daran denkt wenn es schon zu spät ist. Ähnlich wie mit einer Patientenverfügung (<- anderes Thema).
Ähnliche Gedanken hatte ich auch, als ich vor einigen Jahren grundlegende Maßnahmen bezüglich meiner Gesundheitsvorsorge durchgeführt hatte. Es ist in der Tat so, daß die deutsche Bürokratie hinsichtlich solch einer Situation nicht gründlich genug war. Darum auch die Vorsorge. Ob sich zwischenzeitlich die ein oder andere Reglung verändert hat, vermag ich nicht zu sagen. Hier vertraue ich weiterhin auf meinen Hausarzt. Denn erst durch diesen wurde ich auf die vorsorglichen Maßnahmen aufmerksam.
Ja, in den vergangenen 5 Jahren insgesamt sieben Mal. In der Regel hatte ich die Anforderung meiner Patientakte bei verschiedenen Fachärzten nach Abschluß der Behandlung per Email angesprochen. Bis auf eine Ausnahme habe ich immer direkt eine positive Bestätigung meines Anliegens bekommen und die Ausführung ließ auch nicht lange auf sich warten. In dem einen besagten Fall wurde ich gebeten, mich persönlich vor Ort zu identifizieren.
Wie gewünscht, immer in Papierform.
Nur einer. Dort betraf es immerhin auch mehr als 50 Seiten. Ansonsten ging es in den anderen Fällen immer kulant zu.
Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein wenig helfen. Ich praktiziere das nun schon sehr lange. Trotzdem ist meine private Patientenakte nicht vollständig, da ich keinen Zugriff auf Daten bekomme, die länger als 10 Jahre zurückliegen. Demzufolge fehlt ein Großteil meiner Zeit als junger Erwachsener. Da hilft dann nur noch das Gedächtnis.
Zum Thema Patientenakte gibt es sogar ein Urteil des EuGH, weil Ärzte und Krankenhäuser sich sträubten und eine Gebühr verlangt haben, bei Auskunftsanfragen. Jeder hat das Recht auf eine erste kostenlose Kopie seiner Daten beim Arzt abzufragen. Ob dir dein Arzt aber jede Diagnose vor Ort ausdrucken muss, bezweifle ich. Ich denke aber, sollte es um etwas schwerwiegendes gehen wird kein Arzt die Herausgabe verweigern.
Ansonsten müssen das bei fehlender ePA die Gerichte entscheiden.
Eine schon gestellte Diagnose nicht ohne weiteres mit nehmen zu können weil die woanders wichtig wäre, empfinde ich aber als Nachteil, welcher laut Gesetz nicht sein darf.
Die hebeln Ihre Verschwiegenheitspflicht laut $9 der Berufsordnung aus und nutzen die ePA der Gematik die als unsicher und nicht ausreichend geschützt anzusehen ist und wollen dann keine USB Sticks anschließen, wegen der Sicherheit? Die Antwort wäre sehr interessant
Die Unterlagen gegenseitig aushändigen wie es zuvor gelaufen ist macht hier am meisten Sinn, dann braucht auch keiner Nachfragen wegen Datenschutz oder Schweigepflicht .
Für Notfälle ist aber eine ePA gar nicht gedacht, die Informationen sollten besser auf der Karte gespeichert sein, das geht auch beim Arzt ohne ePA, Notfall Kontaktdaten kann man im Handy hinterlegen, das wirkt viel effektiver als wenn man zuerst versucht wichtige Daten abzufragen und zu filtern.
Eine (ganz normale) Arztpraxis, die unter den Digitalen Belastungen ächzt und die mit Ach & Krach den ständig neuen Anforderungen gerecht werden muss ( Tipp: REDE mal mit Deinem Arzt darüber) wird es mit Sicherheit ablehnen, Irgendwelche Fremden Datenträger in sein Lokales System zu lassen. MIT RECHT !!! Würdest Du auch nicht. Die sagen einfach NEIN…Basta…
Einige (wenn nicht viele) Arztpraxen haben sogar Ihre Seele an (fragwürdige) Dienstleister verkaufen müssen wie --doc—lib & Co. . Die bekommen dann Zugang zu allen Daten. Auch zum Terminsystem und Mails an/von der Praxis.
So gibt es dann Praxen, die Ihren Kunden (fairerweise) empfehlen per Fax zu kommunizieren…
Ja dann frage ich noch mal, wo der Unterschied sein soll, wenn man auf Sicherheit und Datenschutz keinen Wert legt, warum mein USB-Stick abgelehnt werden soll?
Auch das Argument Digitale Belastung(?), welche Digitale Belastung entsteht denn beim ausdrucken von Diagnosen, Laborergebnissen oder Überreichung von Bildern?
Die Belastung nennt sich „ein nicht vollständig durchdachtes Datenschutzgesetz“ wo keine Verschlüsselung + Techniken standardisiert vorgegeben wurden.
Als ich mein Arzt fragte, warum er denn keine verschlüsselte E-Mails empfangen kann, meinte er, seine Praxis hätte kein Internet.
Was natürlich nicht stimmt, die Gematik brauchte schon immer Internet.
Und bestimmt wurden auch E-Mails mit Laboren ausgetauscht, aber selbst wenn die Praxis nur für die Krankenkasse Internet genutzt hat, sagt das nur aus, das man sich mit der neuen Technik nicht beschäftigen möchte, warum steht dann in jedem Zimmer ein PC?
Jetzt wenn man per Gesetz gezwungen wird, schlüpfen externe Dienstleister, für alles was lästig ist. Wie werden die denn alle bezahlt? Wenn dafür Geld da ist, warum wurde das nicht in eine Beratungsfirma die sich für die Umsetzung in der Praxis kümmert investiert?
Weil es keine klaren Vorschriften gibt und auch keine wirklichen Sanktionen zu befürchten sind und Unternehmen mit den Daten Geld verdienen können.
Es gibt für das alles einen Grund und den kann man aus dem FAQ der kassenärztlichen Vereinigung entnehmen auf die Frage: Wer haftet bei einem Datenmissbrauch?
Lautet die Antwort: Nicht der Arzt.
Ich würde meine ePA gerne selbst hosten. Wäre ein Fediverse Modell nicht eine Idee? Wobei es weiterhin eine offizielle Stelle gäbe. Natürlich verschlüsselt.
Nur die wenigsten würden selbst hosten wollen und auch können. Auch dürften sich nur die wenigsten Bürger überhaupt dafür interessieren.
Beispiel: "Die AOK als mit Abstand größte Kasse in Bayern meldet eine Widerspruchsquote von vier Prozent. Die größte bundesweite Kasse, die Techniker Krankenkasse, berichtet, der Anteil der Widersprüche liege „im einstelligen Prozentbereich“ (BR 15.01.2025).
Daher könnte es weiterhin einer Gematik „Instanz“ bedürfen.
Ich hatte mich letztens dazu mit einer Ärztin unterhalten. Die hatte tatsächlich auf dem Schirm, dass dieselben Daten in der ePA rechtlich schlechter geschützt sind als bei ihr, da sie als Berufsgeheimnisträgerin einer besonderen Schweigepflicht unterliegt, was auf Krankenkassen als Verantwortliche nicht zutrifft. Respekt.
Wenn es elektronisch nicht funktioniert, hoste ich sie halt wieder traditionell auf Papier
Die Antwort wäre sehr interessant 
